Harttransplantaties

Kankertherapie

ME - CVS - PVS

ME (myalgische encefalomyelitis) is een chronische ziekte, die wordt gekenmerkt door o.a. abnormale vermoeidheid (als bij ziekte zoals zware griep), slaapstoornissen, concentratiestoornissen, spierpijn, prikkelbaarheid en inspanningsintolerantie.
De ziekte kan een plotseling begin hebben. Maar soms is er niet altijd een duidelijk begin aantoonbaar.

Het plotseling begin wordt vaak veroorzaakt door een virusinfectie, zoals Pfeiffer (EBV-infectie), toxoplasmose, virale hersenvliesontsteking (encefalomyelitis!) of CMV, waar men niet of slecht van geneest. Men spreekt dan van een Post Viraal Syndroom (PVS). Een enkele keer is er sprake van een persisterende virusinfectie. Maar met de huidige medische kennis is een persisterende virusinfectie lang niet altijd aantoonbaar. En het is dan nog een vraag, waarom iemand niet herstelt van een virusinfectie, terwijl de acute infectie uit het bloed lijkt te zijn verdwenen.
Volgens medlook kunnen er bij Pfeiffer door complicaties betreffende de milt of wanneer het hart of de hersenen zijn aangedaan gevaarlijke complicaties optreden. Als dit niet tijdig wordt onderkend, kan er blijvende schade optreden, met bijvoorbeeld een Post Viraal Syndroom als gevolg.
Andere mogelijke oorzaken ME zijn: "genezing" van kanker door chemotherapie of een langdurige overbelasting van lichaam en geest. Overbelasting is altijd risicovol, zo kan overbelasting aan chemische stoffen een andere chronische aandoening veroorzaken, namelijk MCS (Multiple Chemical Sensitivity), een overgevoeligheid voor allerlei reuk- en chemische stoffen.
Niet altijd is er echter een begintijdstip of een aanleiding van de ziekte aan te wijzen.

Eén reden voor de toename van ME is wel te noemen. Vroeger kreeg een Pfeiffer-patiënt absolute bedrust als advies, zodat hij goed kon uitzieken. Tegenwoordig krijgt de patiënt veel meer het advies om te doen wat hij kan, waardoor sommigen snel teveel doen.
Verder zijn niet alle artsen geneigd om iemand op Pfeiffer te testen. De patiënt zou eens kunnen denken dat hij ziek is en rust nodig heeft...

In 1992 is ME door de WHO erkend is als ziekte (disease of the nervous system). Nederlandse artsen zijn daaraan gebonden. De WHO gebruikt in haar International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems of 1992 alleen de namen ME en Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS) (= Post Viraal Vermoeidheidssyndroom, PVVS). Veel huisartsen en specialisten hebben echter moeite om de ziekte te erkennen en te diagnosticeren. Voor een zorgvuldige diagnose is het wel noodzakelijk dat specialistisch onderzoek geen andere oorzaak van de klachten heeft kunnen aantonen. Een te vlotte diagnose ME/CVS heeft al eens een dodelijke afloop tot gevolg gehad.
De naam ME is overigens al een probleem: Myalgisch betekent pijnlijke spieren. De meeste ME-patiënten hebben daar wel in min of meerdere mate last van. Als chronische spierpijn echter het hoofdkenmerk van de ziekte is, dan spreekt men van fibromyalgie i.p.v. ME. Er zijn wetenschappelijke bewijzen dat (druk)pijn bij fibromyalgie-patiënten reëel is.
Encefalomyelitis houdt een ontsteking van hersenen en ruggenmerg in. Dat is bij de meeste ME-patiënten echter niet aantoonbaar.
Artsen spreken daarom liever van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), als ze er al over willen spreken. Het gevaar is overigens dat CVS tegenwoordig als vergaarbak voor onbegrepen ziekten en toestanden wordt gebruikt. Aan de naamgeving CVS kleven ook een aantal bezwaren. De voornaamste is dat het lijkt of er alleen maar sprake is van moeheid bij de CVS-patiënt. In werkelijkheid zijn er veel meer klachten en symptomen en is de ME-moeheid van een totaal andere orde, dan de moeheid die een gezond mens heeft na flinke inspanning. Vermoeidheid is eigenlijk een verkeerde naam voor deze moeheid. Andere namen die daarom gebruikt worden zijn PVVS (Post Viraal Vermoeidheidssyndroom), wat in feite hetzelfde is als PVS, en CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome). Deze namen suggereren weer bepaalde oorzaken.
Inmiddels is men bezig met voorstellen voor een nieuwe naam. Een voorstel is Myalgische Encefalopathie. Deze naam geeft aan dat er iets mis is met de spieren en het centrale zenuwstelsel (Encefalopathie = hersenziekte) en is dus ruimer dan Myalgische Encefalomyelitis.

De ziekte is te diagnosticeren aan de hand van de klachten en de voorgeschiedenis en sinds kort voor wat betreft het PVS ook aan de hand van bloedonderzoek in Brussel (zie onder).
De diagnose van CVS wordt door een arts gesteld. Vroeger gebruikte men de CDC (Center for Disease Controle) Criteria van 1988, tegenwoordig meer die van 1994. Dit zijn de CDC Criteria van 1994:
Een vermoeidheid die onverklaarbaar is; continu aanwezig is (en aanhoudt voor een half jaar of langer) of telkens terugkeert; nieuw is of een duidelijk begin heeft (dus niet het hele leven al aanwezig is); niet het gevolg is van voortdurende inspanning-, niet aanzienlijk vermindert door rust; een meer dan 50 % vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft. Tot zover de definitie van Chronische Vermoeidheid (CV).
Voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) moeten tenminste vier van de volgende symptomen gelijktijdig voorkomen en tevens moeten deze gedurende tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of steeds weer terugkeren:
een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen, die zo ernstig is dat deze leidt tot een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten, pijnlijke keel; gevoelige hals- of oksellymfeklieren; spierpijn; hoofdpijn die qua vorm, patroon, en ernst nieuw is; slaap waar de patiënt niet van uitrust, teveel of te weinig slapen; na inspanning die voor de ziekteperiode goed verdragen werd ontstaat een malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt; pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
Deze symptomen mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
De WHO gebruikt de strengere criteria van Londen voor de diagnose ME/PVVS. Zie ook de visie van literatuurdeskundige Dr. Ellen Goudsmit.

Inmiddels zijn er wel degelijk lichamelijke afwijkingen bij sommige ME/CVS-patiënten aangetoond: tachycardie, artrose in spieren, bijnierfunctiestoornissen, hypoglycaemie, lichte leverfunctiestoornissen, carnitine gebrek en slecht doorbloede plekken in de hersenen.
Een opvallende afwijking bij veel mensen met een Post Viraal Syndroom die hier een verhoogde hartslag aan over gehouden hebben, is dat deze patiënten op een intraveneuze injectie van een kleine hoeveelheid van het hormoon glucagon reageren met een levensgevaarlijke stijging van bloeddruk en hartslag, net zoals dat bij mensen met een feochromocytoom (bijniertumor) het geval is. Dit is het bewijs dat we hier niet te doen hebben met een psych(iatr)ische aandoening maar met een ernstige ziekte.

Een doorbraak op het gebied van lichamelijke afwijkingen is onlangs bereikt door o.a. Prof. R.J. Suhadolnik en Prof. K. de Meirleir, een Amerikaan en een Belg. Deze hebben aangetoond dat in het bloed van mensen met een Post Viraal Syndroom een afwijking te vinden is in een enzym, dat deel uitmaakt van het antivirus immuunsysteem. Deze afwijkende enzymen hebben een lager soortelijk gewicht, dan de enzymen, die bij gezonde mensen voorkomt. Het Belgische bedrijf RED Laboratories kan door middel van een bloedafname testen of iemand lijdt aan Rnase-L Enzyme Dysfunction Disease (REDD), een subklasse van ME. Een REDD-patiënt heeft een niet goed functionerend anti-virus immuunsysteem. Inmiddels is gebleken dat REDD overdraagbaar is via bloedtransfusie. Het bedrijf RED doet verder onderzoek naar medicijnen tegen ME. Inmiddels is een nader statistisch onderzoek bekend van Prof. K. de Meirleir, en het lovende commentaar hierop van Prof. A.L. Komarof.
Inmiddels kan door RED Laboratories ook worden getest op een infectie van Mycoplasma en op Chlamydia pneumoniae. De test kan worden afgenomen op het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit Brussel, Sportgeneeskunde / CFIDS, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel. Telefoon: 0032 24774600. Op dit moment worden de kosten nog niet door het ziekenfonds vergoed.

Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek zijn er verschillende benaderingen. In Nederland wordt het meeste ME-onderzoek in Nijmegen verricht onder leiding van Prof. J. van der Meer.
Omdat Nijmegen geen duidelijk lichamelijke afwijkingen kon vinden, is daar een cultuuromslag gemaakt in de psychologische richting. Zo is in 1997 Dr. J.H.M.M. Vercoulen gepromoveerd op een proefschrift, waarin n.a.v. een statistisch onderzoek nogal wat werd gepostuleerd over de oorzaak van het in stand houden van de klachten. Een statistisch onderzoek kan echter alleen een verband tussen gedrag en klachten aantonen, maar geen oorzaak en gevolg. Hoe het ook zij, volgens Vercoulen bleek sterke vermoeidheid gerelateerd aan een lage mate van ervaren controle over de klachten en sterke gerichtheid op lichamelijke gewaarwordingen.
Dat een lage controle over de klachten leidt tot sterke(re) moeheid is logisch. Als je niet naar je lichaam kan luisteren, zul je je steeds forceren. Maar om te kunnen luisteren naar je lichaam, moet je letten op lichamelijke gewaarwordingen. En hier komt de tegenstelling van Vercoulen om de hoek kijken. Want volgens hem leidt een sterke gerichtheid op lichamelijke gewaarwordingen tot sterke vermoeidheid.
Overigens stelt Nijmegen heel duidelijk dat er geen sprake is van aanstellerij, ook al zouden psychologische factoren genezing van ME verhinderen. Inmiddels is men in Nijmegen bezig aan CGT (Cognitieve Gedragstherapie) voor ME-patiënten. Maar daarbij worden ME-patiënten, waar een lichte lichamelijke afwijking is gevonden, uitgesloten van deze therapie. Deze mensen hebben in de ogen van Nijmegen ineens geen ME meer. Maar door veel ME-patiënten met een mogelijke lichamelijke oorzaak voor hun ziekte uit te sluiten van de diagnose ME en een therapie, wordt de slagingskans van de CGT door Nijmegen op een onnatuurlijke manier opgevoerd.
Inmiddels zijn de eerste resultaten van CGT in Nijmegen bekend. Alhoewel veel patiënten buiten beschouwing werden gelaten, met name degenen die de therapie niet volhielden of er niet aan durfden te beginnen, is er één opvallend resultaat. ME-patiënten die minder bewegen dan gezonde mensen, hebben geen baat bij de therapie. Alleen van de ME-patiënten die juist teveel actief zijn, wordt een deel minder ziek (dat is iets heel anders dan hersteld of beter!) door het volgen van de CGT, zie het verslag. Een deel van de klachten wordt dus niet in stand gehouden door te weinig activiteit (zoals verondersteld door Vercoulen), maar juist door te weinig letten op de signalen van het lichaam, die de grenzen van je kunnen aangeven. Helaas is dat in een maatschappij, die deze ziekte niet erkent, niet altijd te vermijden.
Inmiddels is in het tijdschrift Lancet een artikel over CGT door J.B. Prins, G. Bleijenberg, E. Bazelmans en anderen van de Universiteit Nijmegen gepubliceerd. In hetzelfde tijdschrift verschenen in een volgend nummer hierop kritische noten van Abhijit Chaudhuri (Southern General Hospital, Glasgow), R.C.W. Vermeulen, H.R. Scholte en P.D. Bezemer (Vrije Universiteit, Amsterdam), Ch. Shepherd (ME Association, Stanford le Hope, Essex SS17 OAH, UK), K.M. Lassesen (PO Box 170, Kingston, WA 98346, USA), V.A. Spence en N.C. Abbot (University of Leicester, Leicester) en Riccardo Baschetti (CP 1011, 35100 Padua, Italy).
Een punt van kritiek van ME-patiënten is dat tijdens de CGT het overdag rusten/slapen in één klap moet worden gestaakt. En dat terwijl deze patiënten daar zelfs met geleidelijk opvoeren van minder rusten niet in slagen.

Ook in Engeland zijn onderzoeken gedaan met heel geleidelijk opvoeren van activiteiten. Maar daar werden ME-patiënten met een Post Viraal Syndroom uitgesloten, evenals mensen, die overdag nog bedrust nodig hadden. De vraag is echter of de patiënten, die zo genazen, wel ME-patiënten genoemd kunnen worden. Het kenmerk van ME is nu juist dat de ziekte niet te genezen is door botweg een geleidelijke toename van activiteiten.
Een interessant artikel over pacing is onlang verschenen in het tijdschrift Physiotherapy aan de hand van Charles Shepherd. Pacing is het opvoeren van activiteiten als de toestand van de ME-patiënt het toelaat en afname van de activiteiten als diens toestand slechter wordt. Dit geeft betere resultaten dan CGT en is ook minder gevaarlijk.

Vroeger had je de ME-Stichting, als belangenvertegenwoordiger van ME-patiënten. Omdat door ME-patiënten werd betwijfeld of die belangen wel adequaat werden vertegenwoordigd, werd de ME-Stichting omgevormd tot de ME/CVS-Vereniging. Vervolgens werd toch weer een ME/CVS-Stichting gevormd, zodat je nu twee patiëntenorganisaties hebt.
Veelzijdig is de ME-Startpagina van Rico Landman.
Het ME-Net met zoekmachine voor ME-Net en het ME-Platform met zoekmachine voor ME-Platform zijn email-netwerken van en voor ME-patiënten en belangstellenden.
Enige bekende ME-patiënten met homepagina's zijn Joop Reijenga, Sjaak Smeenk, Patrick Achterberg en Ingeborg Geuyen.
Enkele wetenschappelijke artikelen zijn te vinden op de site van Nico Vanden Eynde.
Een andere interessante site is stressplein.eu. Deze gaat niet zozeer over ME, maar wel over Burnout en wat je er zoal tegen zou kunnen doen. Er zijn ook sites over stress en onthaasten.

Er heerst een behoorlijke discriminatie van ME-patiënten t.o.v. psychiatrische patiënten, voor wat betreft het verkrijgen van een WAO-uitkering. Iemand met een psychiatrische ziekte wordt vaak alleen al op grond van zijn klachten en anamnese (levensverhaal) arbeidsongeschikt verklaard. Bij ME-patiënten is dat zelden het geval.
ME-patiënten hebben veel moeite om een WAO-, WGA- of IVA--uitkering te verkrijgen, als ze die überhaupt al toegekend krijgen. Voor hen kan de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (met zoekmachine voor de Steungroep) soms wat doen. Daar is ook allerlei interessante informatie te bestellen.
De Steungroep heeft op 30 maart 2006 een persbericht uitgegeven, waarin staat dat de UWV wil terugkomen op foute beslissingen over WAO voor ME-patiënten. Zij kunnen bij de UWV een verzoek doen om een nieuwe beoordeling.
Een andere stichting die haar donateurs hulp kan bieden bij problemen met een arbeidsongeschiktheidsuitkeringen is de Stichting GAOS.

Het verkrijgen van een WAO-uitkering wwordt steeds moeilijker. De WAO is hervormd. Voor bestaande gevallen houdt dit een éénmalige herkeuring voor alle WAO'ers, die geboren zijn na 1 juli 1959. Deze herkeuring is volgens strengere normen. De periodieke herkeuring vervalt voor bestaande WAO'ers.
Met ingang van 1 januari 2006 geldt voor nieuwe arbeidsongeschikten (zieken vanaf 1 januari 2004) de WIA (Wet werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen) i.p.v. de WAO. Verschillen t.o.v. WAO:
- Loondoorbetalingsperiode bij zieke werknemers is verlengd van een naar twee jaar.
- Wergever moet een werknemer die minder dan 35% arbeidsongeschikt is, in beginsel dienst houden.
- Nieuwe gedeeltelijk arbeidsgeschikten komen in de WGA (de regeling Werkhervatting Gedeltelijk Arbeidsongeschikten). Zij kunnen (loonverlies minstens 35%) in het nieuwe stelsel in aanmerking komen voor een loonaanvulling, als zij in voldoende mate (blijven) werken.
- Alleen volledige en duurzame arbeidsongeschikten (loonverlies hoosgtens 20 % en kunnen niet meer beter worden) krijgen een IVA-uitkering (Regeling inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten) van 75% van het laatstverdiende loon (maximum gebonden).
Voor meer en de recentste informatie zie het ministerie van SZW.

Disclaimer:
Deze site is niet bedoeld als vervanger van uw huisarts of specialist. U dient alles te overleggen en te verifiëren met uw arts.

Rust:

Genezing van ME is fijn, je verlangt naar lichamelijke genezing en om een normaal leven op deze aarde te kunnen leiden. Maar nog belangrijker is onze eeuwige toestand. Hier en nu bepalen we hoe onze toekomst er na ons sterven uit zal zien. Daarom is genezing van onze ziel nog belangrijker dan genezing van ons lichaam.
Door de zondeval is de aarde vervloekt, door onze zonden hebben wij allemaal uitzicht gekregen op de dood en een eeuwig oordeel. God heeft gelukkig een oplossing voor dat probleem gegeven. Niet alleen een oplossing voor het eeuwig oordeel, maar ook het uitzicht op een eeuwige heerlijkheid. Bekijk daarvoor de Oplossing en de 4 Geestelijke Wetten.

Reacties